رحلة زمن مع مرض عنيد.. ما لا تعرفه عن الجوشية .. بوابة المساء الاخباري

تضخم الطحال وفقر الدم وقلة الصفائح الدموية هي أعراض شائعة تصاحب مرض الجوشية، وهو مرض وراثي نادر يؤثر على نوعية حياة المرضى بشكل كبير. 

منذ إطلاق مبادرة رعاية هذا المرض قبل 25 عامًا، تم تخصيص جهود كبيرة لتحسين مستوى الوعي والعلاج للمرضى.

يُعرف مرض الجوشية بأنه مرض وراثي يحتاج إلى عناية خاصة، حيث تتسبب الطفرات الجينية في نقص إنزيمات مهمة، مما يؤدي إلى تراكم المواد الدهنية في الجسم. يعاني المرضى من أعراض متعددة، منها تضخم الطحال الذي يمكن أن يسبب شعورًا بعدم الراحة، وفقر الدم الذي يؤدي إلى التعب والضعف.

تعتبر المبادرة التي بدأت قبل ربع قرن بدعم من سانوفى العالمية  نقطة تحول في رعاية المرضى، حيث تم توفير خيارات علاجية مثل العلاج الإنزيمي، الذي أثبت فعاليته في تحسين حالة المرضى.

 العديد من الأبحاث والدراسات أظهرت أن المرضى الذين يتلقون العلاج المناسب يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية وأكثر نشاطًا.

مع مرور الوقت، تمكّن المختصون من تعزيز الوعي حول هذا المرض، مما ساهم في تشجيع الفحوصات الجينية المبكرة وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وعائلاتهم. 

واكد مؤتمر صحفى بالقاهرة ان  رحلة رعاية مرض الجوشية تظل مستمرة، ومع الجهود المتزايدة في الأبحاث والعلاج، هناك أمل كبير في تحسين حياة المرضى وتحقيق تقدم ملموس في مجال الرعاية الصحية.